Buscar, curar, defender |
Fundación | 1996 |
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Origen | Francia |
Area de actividad | Varios países y principalmente Francia |
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Tipo | fundación reconocida como de utilidad pública |
Forma jurídica | Fundación en Francia |
Esfera de actividad | Síndrome de Down |
Fondos | Donaciones, legados y donaciones |
Objetivo |
Buscar tratamientos para enfermedades genéticas con discapacidad intelectual Cuidar y defender pacientes Defender embriones |
Método | Investigación terapéutica, centro de consulta médica especializada y bioética |
Asiento | 37 rue des Volontaires 75725 París cedex 15 |
País | Francia |
Fundador | Jean-Marie Le Méné |
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presidente | Jean-Marie Le Méné |
Vicepresidente | Birthe Lejeune |
Dirección | Thierry de La Villejégu |
Tesorero | Alexis Dyevre |
Gente clave | Jerome Lejeune |
Ideología | Movimiento provida |
Sitio web | www.fondationlejeune.org |
SIRENA | 407796556 |
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OpenCorporates | es / 407796556 |
La Fundación Jérôme Lejeune , a veces simplemente llamada Fundación Lejeune , es una fundación francesa controvertida, lo que indica que continúa el trabajo del genetista Jérôme Lejeune , apoyando notablemente la investigación sobre el síndrome de Down .
La fundación, de inspiración cristiana , es también una de las principales asociaciones del movimiento provida en Francia, que hace campaña contra el aborto o la eutanasia.
La fundación declara en 2020 un presupuesto global de 11.508.000 euros procedentes principalmente de donaciones y legados.
La Fundación Jérôme-Lejeune indica que realiza investigación científica a través del Instituto Jérôme-Lejeune, que combina el cuidado y la investigación científica . Esta investigación tiene como objetivo descubrir tratamientos que reduzcan los trastornos causados por la sobreexpresión de genes , con el fin de aumentar la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down. El instituto ha puesto en marcha un programa destinado a descubrir moléculas que podrían utilizarse en fármacos, como el folínico. ácido y la enzima CBS.
En 2010, la fundación creó premios para recompensar a los científicos que trabajan en el síndrome de Down y los trastornos genéticos de la inteligencia .
En 2018, el Instituto Jérôme Lejeune recibió el premio Klesia “Avance en Age 2018” por su consulta multidisciplinaria dedicada al envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual.
Desde 2014-2015, la Fundación Lejeune ha apoyado económicamente al laboratorio ManRos Therapeutics, ubicado en Roscoff, para un programa de investigación sobre la búsqueda de inhibidores del gen DYRK1A, una proteína involucrada en la degeneración de neuronas ligadas a la trisomía 21 y la enfermedad de Alzheimer. .
En octubre de 2016, la Fundación Lejeune apoyó el proyecto de investigación “RESPIRE 21” en el hospital Necker-Enfants Malades . El proyecto está desarrollando el manejo temprano de la apnea del sueño en niños portadores, de los cuales entre el 30 y el 50% son propensos a estos trastornos.
En febrero de 2017, la fundación unió fuerzas con la fundación IMIM de Barcelona para el proyecto de investigación PERSEUS (Estudio de Investigación Exploratoria Pediátrica de Uso y Seguridad de EGCG) . Este estudio clínico exploratorio franco-español está estudiando la tolerancia de EGCG y buscando marcadores de eficacia.
En 2017, la fundación puso en marcha Horizon 21, un proyecto colaborativo europeo que tiene como objetivo preparar un ensayo terapéutico para la enfermedad de Alzheimer en la población con síndrome de Down, con miras a la generalización a toda la población.
En 1997, la fundación creó el Instituto Jérôme Lejeune, el primer centro médico europeo especializado en el seguimiento de pacientes con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales de origen genético. En 2011, de acuerdo con las recomendaciones del Ministerio de Salud y la Agencia Regional de Salud de la Isla de Francia, el Grupo Hospitalario Paris Saint-Joseph (GHPSJ) y el Instituto Jérôme-Lejeune crearon un grupo de cooperación sanitaria (GCS) con el fin de permitir que la fundación continúe su actividad de consultoría con el apoyo de una estructura hospitalaria.
La Fundación Lejeune asume una posición para defender a las personas con síndrome de Down y es conocida por sus posiciones desfavorables a cualquier intervención sobre los organismos vivos. El diario Liberation lo califica de "ultraconservador" .
La Fundación Lejeune participa en el debate sobre bioética . Jean-Marie Le Méné , su presidente, fue audicionado en 2009 y luego en 2018 como parte de la revisión de la ley de bioética por parte del Consejo de Estado y la Asamblea Nacional .
Cada 21 de marzo, en el Día Mundial del Síndrome de Down y a petición de los parlamentarios europeos, la Fundación Lejeune organiza un encuentro en Bruselas para presentar el estado de la investigación y sus perspectivas. En 2017, en esta ocasión, el presidente del Parlamento, Antonio Tajani , tomó la palabra para brindar su apoyo político.
En 2017, la Fundación Lejeune y el Dr. Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), el Dr. Conrad Kunick (Universidad de Braunschweig) y el Dr. Yann Hérault (Instituto de Genética, Biología Molecular y Celular, Universidad de Estrasburgo) organizaron una conferencia en Saint-Malo con investigadores. trabajando en el gen DYRK1A, implicado en enfermedades como el síndrome de Down , el autismo o la enfermedad de Alzheimer .
El 23 de febrero de 2019 en París, durante una conferencia organizada por la federación europea One of Us y la fundación Lejeune, Rémi Brague , del Institut de France , lanzó con varios intelectuales europeos una plataforma de reflexión, dedicada al futuro de Europa.
La Fundación Jérôme-Lejeune está detrás de la iniciativa, junto con otras asociaciones, para concienciar al público en general sobre el tema del Síndrome de Down y la situación de esta forma de discapacidad. En 2012 participó en la campaña del síndrome de Down y luego en una campaña de carteles para personas con síndrome de Down.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down , 21 de marzo de 2014, participó en el lanzamiento del video Dear Future Mom , un mensaje dirigido a las futuras madres de niños con síndrome de Down con diferentes asociaciones.
El día del padre, la fundación publica otro video, My Daddy . El video trata sobre la relación entre un niño con síndrome de Down y su padre. Alcanza más de 250.000 visualizaciones.
Cada año, la fundación participa en la “Carrera de los Héroes”, un evento que reúne a los deportistas que vienen a correr por una causa muy querida. En 2018, más de 1.000 participantes participaron en la media maratón de París corriendo para la Fundación Lejeune.
La fundación Lejeune colabora con Clotilde Noël, madre de la pequeña Marie, portadora del síndrome de Down, y autora del libro Tombée du nid .
La Fundación Lejeune hace campaña contra el aborto o apoya asociaciones antiaborto como La Marche pour la vie.
La fundación mantiene estrechos vínculos con La Manif pour tous , cuyas ideas comparte contra el matrimonio y la adopción de parejas del mismo sexo , es de hecho una de sus parejas oficiales. El presidente de este colectivo de asociaciones, Ludovine de La Rochère , fue el responsable de la comunicación en la fundación.
La fundación está inscrita en el registro de representantes de intereses europeos desde 2015 y, como tal, declara un gasto anual inferior a los 10.000 euros.
Según Peter Hertel, la Fundación Jérôme-Lejeune es una asociación cercana al Opus Dei . El actual presidente de la fundación, Jean-Marie Le Méné , es considerado por Michel Dufourt como cercano al Opus Dei, mientras que Jérôme Lejeune era miembro de esta organización.
En 2016, se distribuyó un folleto antiaborto publicado por la asociación en una escuela secundaria católica privada de la Academia de Montpellier. Laurence Rossignol , el ministro de la Familia, la Infancia y la Mujer, indica que se trata de un documento de propaganda que se trata de denunciar y desenmascarar.
En marzo de 2017, en una columna publicada en el diario Le Monde , 146 científicos denuncian la postura de la fundación contra la investigación sobre embriones y aborto. Denuncian "activismo judicial" y "declaraciones caricaturescas" de la fundación.
Mediante sentencia de 20 de diciembre de 2019, la Fundación Lejeune y La Manif pour tous deberán abonar a la SPA 15.000 € en concepto de daños y perjuicios por parasitismo de una campaña de esta última.